Par les temps qui courent, s’occuper d’un malade en situation de handicap, quelle-que-soit son infirmité, est un exercice qui ne vous laisse pas le moindre répit pour recharger vos batteries.
En théorie, et en théorie seulement, des prises en charge sont prévues pour le malade dans des centres spécialisés afin de permettre à l’aidant de souffler un tant soit peu, mais arracher tel séjour relève d’une performance administrative qu’il est difficile, voire impossible d’accomplir dans des délais raisonnables tant les agents du personnel médical semblent dépassés par le nombre de sollicitations qu’ils doivent gérer à longueur d’année. En attendant une hypothétique prise en charge de la personne en situation de handicap, toutes les tâches quotidiennes s’accumulent pour peser sur les frêles épaules du proche chargé de l’assister.
Après chaque rendez-vous en milieu hospitalier, le seul interlocuteur sur lequel reposent tous les praticiens de la santé est la personne proche qui se charge de tout ce dont ne peut pas s’occuper le malade. De l’infirmière au spécialiste de l’affection handicapante, en passant par le médecin généraliste, le podologue, le nutritionniste, le kinésithérapeute, etc., tous ont le même réflexe pour solliciter l’aidant pour des tâches multiples liées à diverses ramifications annexes à la maladie principale.
Un appareil respiratoire pour traiter des apnées du sommeil ? À vous de vous débrouiller pour l’installer chaque soir avant de dormir. De ce fait, vous n’avez pas le droit d’avoir sommeil avant le malade. Et si l’appareil se débranche au cours de la nuit, eh bien ! débrouillez-vous donc pour le remettre en place, quitte à passer des nuits blanches !
Un problème de déglutition, toujours lié à la maladie ? Madame la nutritionniste est là pour vous expliquer les gestes et la démarche à suivre afin d’éviter d’éventuelles fausses routes alimentaires, sollicitant ainsi une vigilance – déjà mise à rude épreuve – quand il faut alimenter le malade dont les membres sont paralysés.
Un nouveau traitement ? À vous de bien l’administrer et d’en respecter la posologie !
Des pansements à changer régulièrement alors qu’il arrive aux infirmières d’oublier ? À vous d’être attentif et de tout surveiller !
Une température ou une tension à relever matin midi et soir ? L’aidant est là pour tout contrôler ! Etc.
Sans parler des ordonnances à gérer avec minutie.
Sans parler des protections, des alèses, des bas de contentions, de toutes sortes de produits annexes qui font partie de la maladie – pour un usage au quotidien – et dont il ne faut surtout pas oublier de réalimenter les stocks pour que rien ne manque à l’appel chaque jour que Dieu fait.
Sans parler de certains traitements dits de confort ou manutentionnaires non remboursés.
Sans parler du manque de logements adaptés avec accès pour personne à mobilité réduite. À cet égard, de nombreux bâtiments neufs ne respectent pas les normes de base pour de tels accès.
Sans parler de la gestion des contacts liés à la location de matériel médical divers qui peut se trouver en panne du jour au lendemain : lit médicalisé, lève malade, fauteuil roulant qu’il faut en permanence inspecter pour vérifier que tout est bien adapté : pneus, assise, appuie-tête, cale-pieds, et tutti quanti.
Sans parler des rendez-vous multiples qu’il faut gérer en avance, en faisant attention à réserver l’ambulance pour le jour J, l’heure H !
Sans parler de toutes sortes de tracas administratifs auxquels il faut faire face de façon régulière.
Sans parler des aides à domicile qui vous sollicitent pour le moindre pépin, le moindre imprévu, le moindre détail. Ces mêmes aides, souvent mal formées pour des maladies qui nécessitent une qualification adaptée, déchargent fréquemment les tâches complexes sur le dos de l’aidant.
Et le listing est loin d’être exhaustif !
Par ailleurs, au-delà des éléments sus-cités, personne ne semble en mesure de mesurer l’isolement social et ce que cela implique aussi pour l’aidant. Sa santé est souvent mise au second plan, puisque tout est centré en première intention sur la personne en situation de handicap.
Quelle solution réactive, rapide et efficace quand l’aidant tombe lui-même malade ou se voit dans l’impossibilité d’assumer son rôle temporairement ou définitivement ?
Même si la recherche avance et découvre de meilleurs remèdes à toutes sortes de maladies handicapantes, et que les chercheurs dans le domaine de la santé sont à plébisciter, l’aidant reste le grand oublié de tous ces efforts. Même un cheval n’est pas doté de l’énergie nécessaire pour affronter un tel quotidien féroce sans bénéficier du moindre repos pendant des années !
Seul l’Amour d’un proche peut vous nantir du courage et de la patience nécessaires pour faire face au handicap. Malheureusement, l’amour n’est pas d’un grand secours quand vous vous retrouvez sur les quatre pattes.
Il appartient au personnel médical de se pencher sérieusement sur le sort peu enviable de l’aidant car il fait partie intégrante du handicap. On ne peut raisonnablement prétendre soigner correctement ou se soucier d’une personne atteinte d’infirmité si on ne se préoccupe pas de la condition de l’aidant que de telles surcharges tuent à petit feu.
Ce que je décris là n’est pas un cas isolé, mais un véritable phénomène de société sur lequel il est urgent de se pencher et de solutionner si on veut éviter de rajouter du drame à la tragédie du handicap !
Cela dit, même si tout n’est pas encore parfait ; de manière générale, les efforts des pouvoirs publics français en matière de prise en charge du handicapé, en comparaison à d’autres pays, sont plus qu’honorables ! Cependant, il reste beaucoup à faire pour en améliorer les contours. De nombreux pays démontrent une avancée notable, notamment le Canada, Israël, la Belgique, la Suisse etc. À titre d’exemple, en matière d’autisme, la France accuse un retard d’environ 50 ans sur la qualité de ses prises en charge, épinglée à plusieurs reprises par l’ONU au sujet de l’inclusion, notamment scolaire, notre magnifique loi 2005 reste malheureusement peu appliquée.
En conclusion, en matière de prise en charge du handicap, notre chère France peut vraiment mieux faire ! Elle en a les moyens financiers et humains !
Kacem Madani
