Il se nomme Yannis Amazouz, il a 15 ans et il est enfant de la lune. Il est né avec une maladie génétique, la xeroderma pigmentosum, qui fait que sa peau brûle au contact du soleil. Une maladie rare, qui transforme ceux qui sont atteints en de véritables captifs.

« Je dois me cacher du soleil. » , explique Yannis. « C’est pour cette raison que j’aimerais avoir une tenue qui me permettra de sortir comme les autres enfants. J’aimerais que l’on sorte un peu. On ne sort que la nuit, et uniquement en été, autrement, je suis obligé de me cloîtrer. » , rajoute le petit garçon qui vit avec ses deux parents et son petit frère de 3 ans, dans le village Tirsatine dans la localité d’Azazga, à une trentaine de kilomètres à l’est du chef-lieu de la wilaya de Tizi Ouzou.

Cette tenue est le seul espoir pour cet enfant de pouvoir vivre un semblant de vie normale, car cette maladie qui peut le tuer est incurable. La tenue lui permettra par exemple de se déplacer en plein jour, d’aller à l’école et de jouer avec d’autres enfants de son âge.

Il vient de perdre sa sœur qui était atteinte de la même maladie

Yannis vient de perdre sa sœur Sarah qui venait de fêter ses 18 ans. Elle aussi était atteinte de cette dangereuse maladie qui a fini par l’emporter. « Elle est décédée il y a exactement 40 jours. » , nous disait son père Karim (dit Omar) au téléphone. « Elle a développé un cancer au visage. Elle a subi sept interventions chirurgicales au visage. Des chirurgies plastiques pour enlever d’énormes cloques et restaurer son nez qui s’était décomposé. » , expliquait encore ce fonctionnaire de 48 ans, qui ne sait plus à quel saint se vouer.

Karim Amazouz avait pourtant frappé à toutes les portes, contacté les associations, les services de l’État en vain. « Je me bats depuis des années pour leur acheter ces tenues (cosmonautes), développées d’après ce qu’on dit par la NASA, d’où le nom. C’est un scaphandre anti-UV qui couvre entièrement le corps. Mais cette solution, très onéreuse  » est hors de portée de ma famille » regrette amèrement M. Amazouz.

C’est pour cette raison, qu’il en appelle, encore et toujours, à l’aide de tous,  » pour pouvoir offrir à mon garçon, cette tenue synonyme à des jours meilleurs « . Il veut offrir à Yannis, la chance que sa sœur Sarah, n’a pas pu avoir.

Il y a deux ans à peine, Sarah Amazouz, pétillante de jeunesse et d’espoir, lançait un appel à tous afin d’acquérir ces fameuses tenues. « Moi, j’ai 16 ans, j’aimerais avoir la tenue pour sortir comme les autres enfants. Je veux qu’on puisse nous balader, mon frère et moi à l’extérieur. J’aimerais qu’on nous aménage un espace de jeux, dans la cour de la maison. J’aimerais pouvoir sortir et jouer avec les autres enfants », espérait la jeune fille, désormais disparue.

Pour ceux qui ne veulent pas que Sarah, soit morte vainement, il leur reste à lui rendre un dernier service : aider son frère Yannis à sortir dehors, aller à l’école, jouer avec les autres enfants et à se balader pour deux

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Pour l’Algérie: AMAZOUZ Omar- au 0549232840 ou l’association culturelle Mohand Ath El Hadj au 0554972153. numéro ccp 0007846370 cle 86

Pour l’étranger: associationathghobri@gmail.com. Num.Compte: 42915000422. Transit:42911. Institution: 004